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5岁男孩患不长牙齿不出汗怪病 最大的梦想是吃米饭

森野F网  2022-09-19 21:14:49

  5岁男孩无牙不出汗 梦想吃米饭

  “土豆啊,你都长芽了,我咋还不长牙?”沈阳一5岁男孩得了一种罕见病,他不长牙,也不出汗。能长出一口牙、吃上一碗大米饭成了他最大的梦想。奶奶说:“孩子得这病,可能与他父母爱喝酒的生活习惯有关。”

5岁男孩患不长牙齿不出汗怪病 最大的梦想是吃米饭

5岁男孩患不长牙齿不出汗怪病

  “肉是啥味儿没尝过”

  家住沈阳市东陵区高坎街道的小航(化名)今年5周岁了,他聪明好动,成绩在幼儿园里也是名列前茅。然而,把小航一手带大的奶奶这些年却愁眉不展,原因是“孙子不长牙,连肉是啥味儿都没尝过。”

  昨日上午,北国网、辽沈晚报记者在幼儿园里见到了小航。身高1.2米的小航长着跟同龄孩子差不多的个头。他头发稀疏发黄,眉毛淡得几乎看不到。 圆圆的小脸上皮肤显得很干燥,扁塌的鼻梁下,上下嘴唇略显外翻。小航张开嘴,里面是光秃秃的牙床,上牙堂的最末端长着仅有的两颗并不完整的牙。

  小航奶奶回忆,孙子在2岁半时长出了仅有的两颗牙,可此后便再没长出过别的牙。为了让孙子长牙,奶奶几经寻医问药,跑遍了沈阳的各大医院。

  因为没有牙,小航的口齿并不清晰。他低着眼皮小声告诉记者:“我爱吃蛋糕、面条,不能吃大米饭,大米饭硬。”小航奶奶叹着气说:“他靠上下牙床反复摩擦吃东西,只能吃点儿稀的,所以他营养不良,特别瘦。”

  虽然小航有着异于常人的外表,但他在幼儿园里表现得很合群。在老师的关照下,小朋友们并没有表现出对他的排斥。已经懂事了的小航悄悄地告诉记者:“只有一个小朋友愿意跟我玩,因为我没有牙……”

  夏天热得躺地上打滚

  除了没有牙,小航的全身还没有汗毛。因为无法排汗,他的体温比常人高,而且特别怕热。这令小航不得不常常舔着雪糕为自己“降温”。

  每到夏天,小航的日子都异常难熬,有时甚至热得躺在地上打滚。在幼儿园里,别的小朋友都出去玩,他只好呆在屋子里,还不敢做剧烈运动。有时热得难受,幼儿园老师特意冻几瓶冰水,让他搂着降温。

  小航奶奶介绍,在孩子17个月大时,他的爸妈就分开了。孩子由爸爸抚养,奶奶一手把他带大。小航的爸爸在城里打工,每月仅赚2000元左右,而这笔家里仅有的经济来源却全都花在为小航治病上了。

  为了治好孙子的“怪病”,奶奶带着小航跑遍了沈阳的各大医院,花去了数万元,还欠了外债。小航奶奶一脸愁容地说:“因为孩子的病,他爸的头发都愁白了,每晚睡不着,为孩子的将来担忧……”

  眼瞅着已经5周岁的小航马上要上小学了,奶奶抚摸着他的小脑袋叹着气:“没有牙,说话都说不清楚,同学能接纳他吗?在学校能吃好饭吗?这孩子以后可咋整?”

  与其父母爱喝酒有关

  小航奶奶介绍,小航的妈妈怀小航时已经37岁,由于产妇年龄较大,医院为她提前预产期3周进行了剖腹产。奶奶说:“孙子出生时多少斤我记不清了,只记得他很瘦,皮包骨。”

  对于孙子得上罕见遗传病的原因,小航奶奶分析,“这病可能与孩子父母不良生活习惯有关,他俩都挺爱喝酒的。孩子妈妈在怀孕期间还喝酒抽烟,我也劝过她。”

  医生说法

  牙齿不会再长 可佩戴活动义齿

  沈阳市口腔医院儿科主任费春燕介绍,小航得的遗传病叫做 “无汗型先天性外胚叶发育不全症”,发病率仅为十万分之一,90%的患者为男性。主要表现为先天缺牙,无法排汗。

  关于这种罕见病的成因,费主任表示有3种可能:第一,孩子母亲携带隐性基因;第二,母亲怀孕期间进食有害物质,造成牙胚停止发育;第三,母亲怀孕期间受到放射线辐射。

  费主任表示,“先天性无牙胚症”患者想再长出牙齿几乎不可能。由于没有牙齿,孩子的咀嚼功能、消化功能都会受到影响,从而造成生长发育不良。除此之外,无牙还能造成口角塌陷,从而导致面部显现早衰的症状。

  为此,费主任说:“可以通过佩戴活动义齿,帮助孩子恢复咀嚼功能和修复面部轮廓。但活动义齿需要随着孩子年龄增长定期更换。 ”

  昨日,经本报记者协商沟通,考虑到小航家境困难,沈阳市口腔医院院方表示,将于近期派两名修复科专家到小航家为他做检查,看孩子是否适合佩戴义齿,并将根据实际情况为小航提供免费帮助。


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